QUAIS OS DESAFIOS ENFRENTADOS NESSES CASOS?

São muitos os desafios que os pais de uma criança com fissura, e os profissionais de saúde, terão de enfrentar.
Algumas crianças que nascem com fissura de palato tem um queixo pequeno também, que pode levar a problemas respiratórios. No entanto, o primeiro destes problemas geralmente envolve a alimentação, já que uma fenda nos lábios pode impedir que os lábios se unam o suficiente para formar sucção - a chamada “pega”. A fissura de palato pode impedir o bebê de gerar pressão negativa na boca para criar sucção suficiente para tragar o leite na boca.

ROTINA

Quase curada da catapora que como incomoda!A Nataly fez febre vários dias tomou um antialergico muita pasta d`àgua pra ajudar a secar as feridas muitos banhos e de mim paciência.....

COM CATAPORA

Hoje já fez uma semana que foi feita a cirurgia do dreno não teve nenhum sintoma ou reação da cirurgia mas pra minha surpresa no segundo dia que estava de alta comigo em casa notei que em seu rosto apareceu algumas bolinhas e começou a prestar atenção nelas pois poderia ser algum tipo de reação ou sei la.

DATA DA CIRURGIA DO DRENO

Foi então que dia treze dia de SANTO ANTÔNIO como diz minha vó que mais uma vez fui com ela eu e minha sogra para o hospital em jejum desde a meia noite dessa vez cirurgia era pela manha e eu que moro a quarenta minutos do hospital sai de casa as cinco pra não me atrasar e nem acorda la com certeza estaria com fome e por ter o problema cardíaco mesmo que já tenha operado ela recebe uma medicação antes da anestesia com certeza e melhor estar mais cedo la.

CIRURGIA DO DRENO

Parece que tudo esta bem ela já ta linda mas o que muita gente não sabe e como na verdade funciona por dentro ainda tem muito que se fazer e ter cuidados o q mais pode afetar uma criança com lábio e fenda e justamente a parte funcional :a fala,audição,o psicológico isso q são as verdadeiras sequelas q sem um tratamento adequado podem permanecerem mesmo que visivelmente ela esteja linda e normal..

FOTOS APÓS CIRURGIA DO LÁBIO

Aqui se pode ver com clareza como a cirurgia que fecha o lábio já corrige também a narina e como da diferença no rosto da criança....




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 http://img2.orkut.com/images/milieu/1288983198/1295920835711/525668097/ln/Z1a43hf7.jpg?sig=1asqu99

DEPOIS DA CIRURGIA DO LÁBIO

 Faz já cinco meses que ela operou e como ta linda esqueço me muitas vezes de q nasceu com esse problema congénito e como se tivessem me trocado o perfil de minha filha demorei muito para conseguir ver as fotos antigas dela e encarar q ela tinha um problema e q era serio e complicado.

FONODIOLOGIA NO TRATAMENTO

Segundo pesquisadores, os lábios leporinos ou fissuras labiopalatais são má formações congênitas que resultam numa abertura no lábio e/ou palato que ocorre entre o quarto e a décima semana gestacional. Neste período, as estruturas do cérebro, olhos e outros órgãos se formam e neste processo pode haver fatores genéticos ou ambientais como carência alimentar, fatores emocionais, doenças infecciosas, idade avançada, drogas, radiação, diabetes e fumo que contribuem para o aparecimento da má formação. CAIF (Centro de atendimento integrado ao fissurado e lábio-palatal)

Tendências da saúde oral.

Fissura Lábio-Palatina
 Qual é o tratamento para a fissura labial e fissura palatina?

 A fissura labial pode exigir uma ou duas cirurgias, dependendo da extensão da reparação necessária.  A primeira cirurgia geralmente é realizada no momento em que um bebê de 3 meses.

 Reparação de fenda palatina geralmente requer várias cirurgias ao longo de 18 anos.  A primeira cirurgia para reparar a fissura ocorre geralmente quando o bebê tem entre 6 e 12 meses de idade.  A cirurgia inicial cria uma fissura funcional, reduz as chances de que o fluido irá desenvolver no ouvido médio, e auxilia no bom desenvolvimento dos dentes e dos ossos faciais

DR HOLLYWOOD ESCLARECE SOBRE O QUE É LÁBIO LEPORINO - 23/07/10

http://www.youtube.com/watch?v=OndFhK-_pRA

DEPOIS DA CIRURGIA CARDÍACA

Nem eu sabia que o problema em si não e apenas estético e sim envolve toda parte funcional da criança onde só um acompanhamento e muito cuidado reverte o quadro..
É importante que os pais fiquem tranquilos, pois a rejeição, negação e sentimento de culpa podem ser considerados normais no primeiro momento, e com o tempo se torna algo muito normal o tratamento e com ajuda profissional.
Tanto os pais quanto o bebê poderão ter uma vida saudável e feliz.,contar aos familiares e amigos o mais cedo possível, evitando avaliação e comentários fora da realidade,do porque ocorreu,crenças antigas isso não vai ajudar em nada é preciso que todos saibam como a medicina esta evoluída e que existe muitas outras crianças com essa mesma anomalia .

Nataly esta com 1 ano e 3 meses come de tudo toma mamadeira sozinha chupa bico brinca como qualquer criança normal tenho muito orgulho hoje de explicar para as pessoas o que sei sobre seu problema e as pessoas ficam admiradas em ouvir acho que somente agora que corrigiu o problema cardiaco poderá começar com as cirurgias para o lábio assim que o cardiologista libera la.

FOTO ANTES DA CIRURGIA CARDIÁCA

8 dias depois da cirurgia do coração

 

 

2 semanas depois da cirurgia ja em casa

 sabe essa santinha no pescoço dela meu nervosismo na hora de entrega la na mão do  médico fez que eu não me lembrasse de tirar a santa e ela foi e voltou com ela geralmente eles tiram eu nunca saberei se ela foi operada com a santa ou não,mas sei que deve ter protegido ela foi o pior dia pra mim entregar um filho a vida dele nas mãos de outro alguem e esperar...esperar e rezar....

3 MESES DEPOIS DA CIRURGIA CARDIACA COM 4 QUILOS A MAIS

DATA DA CIRURGIA DO LÁBIO

No dia 13 de Julho eu fui com ela então de jejum e um pouco chorona por causa do bico q tive q tirar logo chegando no hospital começou com uma tosse ,adivinha mudou a temperatura bem nesse dia e fez muito friu,eu ate usei 3 calças fez vento quase nem sai de la com medo dela gripar cheguei as 8hs mas a consulta era só as 12hs e a cirurgia para tarde no caso do lábio e mas normal q a criança tenha facilidade de gripar com frequência por ter menos defesas na área do nariz e da boca pode ter uma maior facilidade pra desenvolver problemas respiratórios como renite, sinozite,bronquite e outros`ITES`

CIRURGIA DO DRENO

Nesse mês de junho depois de se recuperar muito bem da cirurgia cardíaca que fez em janeiro consegui um encaixe para uma das cirurgias que terá que fazer a de colocar um dreno no ouvido fim de prevenir algum problema de surdes futuramente q e muito normal nesses casos,

DRENO-O QUE É E PRA QUE SERVE?

Nos primeiros anos de vida de uma criança é que o desenvolvimento do processamento auditivo ocorre a partir das experienciação do mundo sonoro,como o reconhecimento da voz materna ate um ruído desconhecido que provoque medo. Assim, perdas auditivas,  otite média nesta época, podem ser indicadores de risco para o seu desenvolvimento, como também para a linguagem, fala e aprendizagem, pois este é o período crítico que a criança aprende como ouvir e justamente porque todas essas funções se comunicam.

O processamento auditivo é o termo utilizado para descrever o que acontece quando o cérebro reconhece e interpreta os sons em torno de uma pessoa

A razão para avaliar e acompanhar as crianças com fissura para problemas de audição na maioria dos casos não é notada,porem ao realizar exames apresenta algum tipo de alteração na orelha média e isso porque pessoas com fissura de palato têm uma dificuldade de ventilação dos ouvidos. O motivo para essa dificuldade, conhecida como “disfunção tubárea”, músculos que devem abrir e fechar a tuba auditiva (responsável por comunicar o ouvido com a garganta e manter os ouvidos ventilados por isso há necessidade dos serviços especializados no atendimento a pacientes com fissura mesmo sem uma aparente percepção podendo ser tratado adquadamante evitando sequelas futuras, tais como distúrbios de fala e linguagem, proporcionados pelo comprometimento da audição  à fissura palatina mesmo depois de cirurgias que corrijam o lábio e a fenda.

A otite média é uma infecção da parte do ouvido que fica além da membrana do tímpano, separado por uma membrana, chamada ouvido médio, de aparecimento súbito (agudo). A otite média muitas vezes está associada a uma infecção das vias aéreas superiores (amigdalite, sinusite, etc) ou do canal que liga o ouvido médio à parte de trás da garganta (Trompa de Eustáquio)Quando uma criança está com gripe, uma amigdalite ou uma alergia que afeta as narinas (rinite), a trompa de Eustáquio pode ficar entupida pelo inchaço em seu revestimento ou pelo muco acumulado dentro da trompa. Este bloqueio impedirá a drenagem do líquido do ouvido médio para a garganta. Bactérias ou vírus que chegam normalmente ao ouvido médio pela trompa de Eustáquio e que seriam eliminados por este mesmo caminho, com o entupimento, podem proliferar e causar infecção, com acúmulo de líquido e até pus, resultando na otite média.

O sistema imune das crianças ainda não está totalmente desenvolvido até os 7 anos de idade, proporcionando maior dificuldade para combater as infecções.

Crianças com labio leporino e fenda palatina alem de ter uma facilidade de desenvolver gripes,e dificuldade de libertação do  acumulo de secreção (catarro) nos ouvidos,e pelo nariz , impede o mecanismo normal da audição de acontecer e, portanto prejudica a audição e também pode gerar inflamações repetidas de ouvido. Quando há perda de audição pelo acumulo de catarro (chamado de otite serosa) a criança tem muitas infecções de ouvido, sempre precisando usar antibióticos variados podendo as vezes o próprio organismo criar um certa resistência,uso frequente de bombinhas asmáticas,nebolizaçoes entre outros medicamentos que auxiliem esse processo que deveria ocorrer normalmente. Se a perda auditiva existe ou a criança tem infecções de ouvido repetidas é necessário fazer uma cirurgia  como complemento do tratamento. A cirurgia é feita pelo otorrinolaringologista e consiste em inserir um dreno para ajudar a ventilar o ouvido médio. Isto permite que o fluido escoe do ouvido médio sem mais acumulo de secreção (catarro) nos ouvidos, ajudando a igualar a pressão no ouvido. O procedimento é executado sob anestesia e normalmente pode ser feito no consultório.
Problemas relacionados ao nariz são frequentes nas crianças e adultos com fissura oral/facial, principalmente nas fissuras que acometem um lado apenas (fissuras unilateriais). Esses problemas podem causar congestão ou obstrução nasal, assim, a criança/adulto precisa respirar pela boca, fato que ocorre principalmente durante o sono. A causa dessa obstrução é que o septo nasal (que é o “muro” que divide o nariz em duas partes, as fossas nasais) pode, com o desenvolvimento do nariz, sofrer um desvio para o lado da fissura. Esse desvio do septo nasal) bloqueia a passagem de ar pelas fossas nasais e a criança ou o adulto sentem o nariz constantemente trancado e, então, durante o sono respiram pela boca e podem apresentar roncos.
A obstrução nasal crônica também pode levar ao hipodesenvolvimento dos seios da face, espessamento da mucosa, além de outras alterações histopatológicas que levam ao desenvolvimento de sinusite de repetição ou crônica.

Como para falarmos, na infância, encostamos o palato mole na região da adenóide , ao retiramos a adenóide com a cirurgia podemos deixar um espaço aberto nessa região, isto é, o músculo do palato não consegue chegar até a parede onde estava a adenóide e, assim, não fechando toda a região do esfíncter velofaríngeo. Decorrente desse espaço pode ocorrer um escape de ar nasal durante a fala, resultando na voz hipernasal (“fanha”). Desse modo, é fundamental a análise do otorrinolaringologista que atua na área de malformação craniofacial. Ele é o profissional com capacidade para indicar ou não o procedimento e escolher a técnica adequada para cada caso.

FOTOS ANTES DA CIRURGIA DO LABIO

com 3meses quando começou a internar com as pneumonias de aspiraç

3meses

COM 7 MESES,NÃO GANHAVA PESO,NEM GATINHAVA

COM 1 ANO E 4 MESES SEIS DEPOIS DA CIRURGIA ATE CORRENDO JA ESTAVA

COMUNICAÇÃO INTRAVENTRICULAR

Comunicação interventricular,uma falha ou abertura de oito milímetros por onde permite o sangue circular para os pulmões e esse liquido que durante muitas internações de minha filha os médicos diziam ser leite ou outro tipo de liquido ingerido por ela de forma errada(deitada ou que quando tossia se engasgava)na verdade era mais um problema congénito que ela havia nascido ai sim todas minhas dúvidas
 ficaram mais claras

OPERAÇÃO SORRISO BRASIL

Fazendo do mundo um lugar melhor.
Na Operação Sorriso, nós mensuramos quem
somos pela alegria que vemos nos rostos das
crianças. Nós somos mais do que uma organização
de caridade. Mais do que uma ONG.
Nós somos uma força mobilizada de profissionais
da saúde e corações dedicados em
oferecer segurança e cirurgias reconstrutivas
para crianças que nasceram com deformidades
faciais, tais como a fissura lábio-palatina.

CERAC-CENTRO DE REABILITAÇÃO DE ANOMALIAS CRANIO FACIAIS

Claro que não tão normal quando se deparamos com uma doença congénita como essa mas aprendemos com o tempo muito incluso a ensinar outras pessoas sobre isso...
Não se trata de cuidados na gravidez ou que a mãe tenha culpa isso demorei um pouco pra entender e noto que a maioria das pessoas ate mesmo por não entender o problema pensa dessa forma,sabe existe muitas doenças sem explicação sem causas sem curas,a que a minha filha nasceu e totalmente reverssilvel só requer muitos cuidados e claro que o mais importante acompanhamento medico...

DIVULGANDO EL CONOCIMIENTO - LABIO LEPORINO